Egy horvátországi származású, Szerbiából kivándorolt, Németországban élő tanár,
feleség, anya (és még egy tucat női szerep, s a sorrend is felcserélhető)
naplója a Szenttamás.rs portálon
76. rész
Epilepszia kezelése ketogén életmóddal
Az epilepszia most már igencsak ritkán használt gyógyírja a ketogén táplálkozás, amire már a múlt század elején is használták. A gyógyszeripar fejlődésével a szakemberek gyógyszerekkel igyekeztek a betegséget orvosolni. Ma sajnos kevesen kezelik étrenddel epilepsziájukat, szinte csak olyanok, akiknél nem hatnak a gyógyszerek. Az étrendi változás után viszont a javulás, néhány kivételtől eltekintve, óriási. A magyar ketogén csoportokban az elmúlt pár évben az egyik édesanya küzdelmét követhettük végig a lánya gyógyszerének elhagyásával, a korai menstruációval, majd menstruációs problémákkal a megoldás felé vezető, rohammentes úton. Interjúm alanya Raffai Edina, akit a lánya betegségéről, majd pedig a felépülés felé vezető rögös útról kérdeztem.
‒ Hogyan és mikor kezdődött a lányod epilepsziája?
‒ 2014-ben kezdődött az epilepszia, ekkor hétéves volt Petra. Először memóriakártyázás közben bambult el. Ilyenkor hirtelen lefagyott, és csak nézett maga elé. 2 hét múlva étkezés közben ugyanígy elrévedt, majd köhintett. Pár másodperc volt az egész.
‒ Az orvosoktól milyen utasításokat kaptál a legelején a táplálkozást illetően?
‒ Táplálkozásra vonatkozóan az elején semmilyen utasítást sem kaptam, de már az EEG kiértékelése előtt tájékoztattak, hogy be fogják állítani a gyógyszereit és biztos, hogy epilepsziás, látszik a lassú mozgásán. Azt is mondta az orvos, hogy „fogtunk egy beteget”. Diétáról és táplálkozásról szó sem esett.
‒ Nem voltál szkeptikus a ketogén étrenddel kapcsolatban?
‒ Nem. A ketogén étrenddel egy film megnézése során találkoztam 2016-ban. A film címe Sohasem ártok. Én mindent elhittem, amit ott láttam, mert akkor már megvoltak a harcaim a neurológussal, aki folyamatosan váltogatta Petra gyógyszereit, és miután kiderült, hogy Petra ESES szindrómás, már kétféle gyógyszert kellett szednünk. Megjegyzem, az első gyógyszer, amit felírt neki, azonnal rohammentessé tette, csak éppen minden mellékhatás kijött Petrán. A legszembetűnőbb mellékhatás a súlyos tanulási zavar volt, de előfordultak dührohamok, extrém fáradtság is. Volt olyan, hogy nem tudtam felkelteni, és alig bírtam elvinni az iskolába. Ébren aludt. Néha megingott a bizalmam a ketogén étrenddel kapcsolatosan, mert egyrészt a változás hamar elkezdődött, de egy lassú folyamat volt, teli buktatókkal, és bár most rohammentes Petra, de úgy érzem, még most is bőven van min változtatnunk. Az epilepszia egy olyan betegség, amely a legváratlanabb pillanatokban képes felszínre törni, akár hosszabb rohammentes időszak után is. Bár ez főképp a gyógyszeres kezelésekre jellemző, de a diétában is érdemes ráerősíteni és nem elkényelmesedni, akkor sem, ha rohammentes és nyugodt időszak van. Abban viszont biztos vagyok, hogy mire Petra felnőtt lesz, ez az egész történet csak egy rossz emlék marad és teljes értékű életet élhet majd. Ez minden vágyam! A lehetőség a kezemben van.
‒ Az orvosok azonnal támogatták a diétát, vagy volt, akit meg kellett győznöd, esetleg, váltanotok kellett emiatt orvost?
‒ Nem kellett orvost váltani, de eléggé meglepődve fogadta az orvos a kérésemet. Mást nem tehetett, mert én gyakorlatilag, amint megnéztem a filmet, időpont és bejelentkezés nélkül besétáltam a neurológiára, és nekiszegeztem a kérdéseimet, ötletemet. Támogatta az ötletem, de azért még javasolt egy új gyógyszert, amit elutasítottam. Azóta, más okból, de orvost váltottam, és a jelenlegi orvosunkkal elégedett vagyok. A ketogén étrendet kifejezetten támogatja.
‒ Milyen hamar láttál változást?
‒ Mivel az első alkalommal, amikor elkezdtük az étrendet „csak” ESES szindrómás volt, súlyos tanulási zavarral, abban nagyon hamar (pár hét) tapasztaltunk változást, le is tudtuk csökkenteni a gyógyszereit, és egyre jobban lett. Az ESES az EEG alapján 85%-ról 15%-ra csökkent. A viselkedése nyugodt és kiegyensúlyozott volt, az étkezése viszont szenvedés. Eltűntek a dührohamok. 2014 előtt nem voltak dührohamok, így én azt a gyógyszer mellékhatásának gondolom, de ezt biztosan állítani nem tudom. Talán maga a betegség is okoz ilyen változást.
‒ A lányod hogy viszonyult az új fajta táplálkozáshoz? Mit volt a legnehezebb elhagyni, vagy felváltani valami mással?
‒ Nagyon rosszul, az elején sajnos csak a ketogén desszerteket ette meg. Elképesztően irigy kezdett lenni és sikított, ha valaki hozzányúlt pl. a sütijeihez vagy a dolgaihoz. Még tárgyakra is irigy lett, mert úgy érezte, őt kizárták valamiből. Dúlt-fúlt benne az indulat, hogy a testvére és a barátai mindent ehetnek, és akkor még mi sem követtük a családban a ketogén étrendet. Titokban kellett ennünk a sült krumplit. Ekkor döntöttem úgy, hogy abbahagyjuk a diétát, mivel még mindig nem volt rohama és én nem is gondoltam, hogy lesz. Később aztán újrakezdtük a diétát, mert addig kezelgették ezt az ESES szindrómát, ami persze egy diéta nélküli nyár leforgása alatt visszajött, hogy újra megjelentek a rohamok. ESES szindrómára kapott egy második gyógyszert, aminek szedése után, pár héten belül furcsa dolgok történtek. Petra tudtán kívül elkezdett először széttárt karokkal hátrafelé lépkedni. Ezt eljátszotta naponta hatszor, ezek voltak az ébrenléti rohamok, és kb. 2 hipermotoros roham jelentkezett alvásban. Volt olyan, hogy körbe-körbe járkált. Ezekre a rohamokra kapott további gyógyszereket és újra kezdtük a ketogén diétát. Mindeközben még 3 gyógyszert próbáltunk ki, de csak rosszabb lett. Az EEG lennoxizálódott (egy tipikus EEG, amely Lennox-szindrómára utal). Megjelentek a nagyrohamok, ezek először csak fejfordítással kezdődtek, később átalakult nagyrohammá. Ébren és alvásban is volt. Menstruációkor ez fokozódott. Nappal ébrenlétben egyszer csak zuhant fejjel a padló felé és rohama lett. Ez akár játék közben is megtörtént, pl. egyszer boldogan kártyáztak 4-5 gyermekkel és akkor történt. Ilyenkor pár napon belül vagy aznap megjelent a menstruáció. Mindeközben a rohamok száma csökkent, de erősebb rohamok jelentkeztek. A rohamok már akkor elkezdtek csökkenni, amikor 21 nap kórházi tartózkodás után újrakezdtük a ketogén étrendet. Ezzel most kicsit visszamentem az időben, ez 2017 októberében volt. A 6-8 rohamból, napi 3 lett, amikor újrakezdtük a ketogén étrendet. A 2. gyógyszer elvételével 2018 decemberében fokozatosan tűntek el az ébrenléti rohamok, és közben a ketogén diétán is próbáltam változtatni, így a rohamok pár hónapon belül már csak alvásban történtek. Ez történt 2019. május végén. A nappali 8 órás EEG nem mutatott rohamot. Maradt az egy alapgyógyszer és a ketogén diéta. Ezt az alapgyógyszert viszont lecserélték egy ugyanolyan hatóanyagú, de másik gyógyszerre. Innentől kezdve a menstruációkor már nem jelentkeztek borulós rohamok, az alvásos rohamok viszont megmaradtak. Számuk viszont tovább csökkent. Az alap gyógyszerünk befolyásolja a hormonális működést, ezt az orvosok is megerősítették. Ez a gyógyszer tovább lett csökkentve (neurológussal egyeztettem és támogatta az ötletet), és ezzel egy időben kivontuk a tejtermékeket, és eltűntek az alvásban jelentkező rohamok is. Petrának voltak még titokzatos felébredései, ilyenkor felült és válaszolt a kérdésre, tehát beszélgetésbe vonható volt, ez a jelenség is teljesen eltűnt. Ez kb. 2 hónapja történt. Úgy érzem, két dolog kell a rohammentességhez. Megfelelő ketonszint, ez nálunk 4mmol/l körüli érték és a béláteresztést okozó élelmiszerek elhagyása. Ha a kettő közül valamelyik elmaradt, nem mondhatjuk el, hogy mindent megtettünk a sikeres eredmény elérése érdekében. Még nekünk sem sikerült teljesen elhagyni nagyon sok dolgot, de szerintem egy gyermeknél ez nem megy egyik napról a másikra. Rengeteg idő és türelem szükséges. Sokszor előfordul, hogy egy ételt nem eszik meg és el kell készítenem újra, máshogy. Egyértelműen a tejtermékek elhagyása volt a legnehezebb. Kétszer próbálkoztunk ezzel. A diéta elején nem ezzel volt problémánk, hanem a 4:1 (minden gramm fehérjére és szénhidrátra 4g zsír kell bevinni – a szerk.) arány betartásával. Ezek az ételek nem voltak finomak és ízletesek. Így ebédet nem is nagyon evett. Ami még rosszul esett neki, hogy nem fagyizhat rendesen tölcsérből, mint más gyerekek. Az elején próbálkoztam diétás fagyival, nagyon boldog volt, de attól is rohama volt. Ebben eritrit volt, kókusztej és gyümölcs és ugye, amit nem mondtak el, csak később derült ki, hogy másfajta édesítőszert is tettek bele.
‒ A család, a környezetetek hogyan viszonyult a diétához? Örültek, hogy javul Petra állapota, vagy sajnálták, mert nem ehet meg mindent, mint más gyerekek?
‒ A család egy része elfogadta ezt a fajta gyógymódot, a másik része nehezen értette meg. Annak örültek, hogy javult az állapota, sőt, magát az étrendi kezelést sem tartották rossz dolognak, de sajnos a mai napig nem értik, hogy ezt milyen szigorú keretek között kell alkalmazni. A távolabbi családtagok magát a küzdelmet nem látják át vagy nem is tudnak róla, hogy ez mennyire fontos része a gyógyulásnak. Olyan tanácsot is kaptam, hogy talán az orvosi javaslatokra kellene hallgatnom és ne a diétával, hanem az egyéb kezelési lehetőségekkel foglalkozzak. Közben természetesen zajlott a gyógyszeres kezelés, ami sikertelen volt és szinte mindig rosszabb állapotba kerültünk. Ilyenkor elég nehéz elmagyarázni az illetőnek, hogy érzem és látom, hogy csak a ketogén étrend javít az állapotunkon, mivel ők nem látnak bele minden részletbe, nem is tudhatják, hogy mi miért történik.
‒ Többször írtad, hogy a lányod édesítőszert sem fogyaszt. Én egyáltalán nem preferálok semmilyen édesítőszert sem. Vettél észre változást, amit esetleg az édesítőszerek elhagyásához kötnél?
‒ Petra az édesítőszeres desszertek elfogyasztása után fél órán belül reszketni kezdett. Eleinte rendesen használtam több kanállal is belőlük. Más epilepsziás gyerekeknek semmi bajuk sem volt tőle, de Petra reszketett. Igen, sokat javult az állapota az elhagyással, de ez az egész egy lassú folyamat volt. Leginkább rohamok tekintetében javult. A viselkedése a diéta alatt végig rendben volt és van is. Ma már használok minimális glicint édesítésre. Ezt úgy kell elképzelni, hogy egy-két mokkáskanállal teszek egy ünnepi süteménybe, amit az egész család eszik. Inkább citromlével és 85%-os étcsokival ízesítek, abból is keveset használok.
‒ Mesélted egyszer, hogy bementetek egy gyorsétterembe, és a lányod az illatoktól szó szerint a padlóra került. Mosószerek, esetleg parfümök vagy bármi más illat is kihat az állapotára vagy csak az ételek illata?
‒ Az ételek látványa és illata is kiválthat epilepsziás rohamot. Egyszer egy gyorsétterembe vízért mentünk be, már ketogén étrenden voltunk. Mikor sorra kerültünk, Petra rohamozni kezdett és el kellett kapnom, hogy meg ne üsse magát. Másik anyuka írta, hogy meglátta a gyermeke a tv-ben ezt a gyorséttermi reklámot és rohama lett. Petra eleinte a forró ételtől rohamozott még. Tisztítószerek illatától, parfümtől nem tapasztaltam ilyesmit.
‒ Mivel mindig a család, a gyerekek táplálkozását hozom fel, most is megtenném ezt. A szűk családotok, ha nem is ketogén táplálkozik, de mi változott az étkezésetekben? Mi az, amiben követitek Petra táplálkozását, és mi az, amiről nem tudtok lemondani?
‒ A férjemmel együtt tejmentes ketogén étrenden vagyunk. Előfordul, hogy ugyanazt esszük, mint Petra, de nem teljesen. Ezért ugyanazokat az ételeket készítem el, olykor más aránnyal. A fiam viszont nehéz eset, semmiről sem tud lemondani, és folyamatosan kritizálja az ételeket. Kenyeret nem nagyon eszik, 1 hétig elég neki fél kg kenyér, de a köretekről nem hajlandó lemondani. Cukros, lisztes süteményeket viszont én nem készítek neki, de ettől függetlenül rengeteg káros dolgot eszik. 18 éves lesz idén, már nem hallgat rám.
Az élet tele van buktatókkal, ha beleéljük magunkat a nyugati világ által népszerűsített élet kényelmébe. Nem ismerjük fel, hogy mi a jó és mi a rossz. Sokszor mondom, hogy én személy szerint hálás vagyok a hízásra hajlamos testemnek, hogy szólt, valami nincs rendben. Az emberek különböznek, nem vagyunk egyformák, és előbb vagy utóbb, de mindannyiunkat fejbevág a valóság, és vagy felébredünk, vagy nem. Van, akinek „csak” kisebb gondjai támadnak, van, aki viszont a gyermeke betegsége által tanul meg rengeteg mindent. A tanulás nem az iskolában kezdődik és végződik, hanem az egész életünk tanulással telik, csak meg kell látnunk és hallanunk a jeleket, és mindenből a legjobbat kell kihoznunk.
Egy édesanya küzdelméről olvashattak most, aki megtanulta, hogy minden kis részlet számít és emberfeletti erővel küzd a lánya egészségének visszaszerzéséért. A ketogén táplálkozásban nem egy diétát kell látnunk, hanem a több év alatt elromlott rendszer, a testünk EGÉSZségének visszaállítását, illetve annak lehetőségét, hogy teljes életet tudjunk élni. Gondoljunk csak bele, hogy még egészségesnek tartott emberek is hány fajta gyógyszert szednek egyszerű, hétköznapi problémáik miatt.
Jó egészséget, további sikereket és mihamarabbi teljes gyógyszermentességet kívánok Petránok, Edinának pedig sok-sok kitartást, hiszen az ő erőfeszítései sokkal, de sokkal nagyobbak, mint bárki másé, aki „csak” az egészség megőrzése érdekében nem ad cukrot vagy lisztet a gyermekének.
Berta Irma
(Forrás: Berta Irma blogja: https://berta-irma.com)
